写于 2018-12-19 02:19:02| 2019年注册秒送彩金| 免费注册送59元体验金
<p>一名患有罕见和无法治愈的肺部疾病的七岁女孩将永远无法享受夏天,​​因为她的身体过热并且她努力呼吸</p><p> Harper Mitchell Hyslop是英国唯一一个患有儿童间质性肺病(chILD)的人,可能是整个欧洲,这种疾病非常罕见,没有名字</p><p>当她的朋友们正在享受他们的暑假时,哈珀带着氧气背着背包,和她的父母朱迪(38岁)和约翰(40岁)一起待在家里</p><p>来自西邓巴顿郡巴洛赫的哈珀在“如同小狗”时气喘吁吁太阳出来是因为她的肺部发炎 - 并且在炎热时加重</p><p>起初,她的父母对哈珀五岁时生病时发生的事情感到困惑</p><p>这对夫妇看了他们的女儿八周,因为Harper的流感样症状最初在2016年被诊断为chILD之前被误诊为病毒.Jodie说:“她的眼睛非常黑,她有类似流感的症状</p><p>她的肺部已经发炎她正在努力呼吸这么多</p><p>“她已经失去了这么多的体重,她不想吃饭,她已经失去了10.5磅</p><p> “她住进了医院并得到了X射线,显示了她的肺部结果</p><p>他们只是没有正常运作,而且当它变暖时变得更糟</p><p>”她像一只小狗一样裤子</p><p>你知道狗的舌头会伸出来的方式一样 - 就像那样</p><p> “起初,我们认为她的胸部发作时会发生惊恐发作</p><p>” ChILD是一组罕见肺部疾病的广义术语,导致血液中缺氧</p><p>但哈珀的情况非常罕见,以至于它没有特定的名称</p><p>间质组织发炎,意味着Harper难以通过氧气</p><p>当她第一次被诊断出来时,哈珀不得不携带氧气罐,但她开始从背包中取出液氧,而朱迪认为它“持续时间更长”</p><p>社会护理工作者朱迪说,她的女儿需要经常休息,并且很遗憾她的病情意味着她不得不错过与朋友们一起出去玩</p><p>朱迪补充说:“由于病情,这意味着虽然她可以正常进食,但她需要有凉爽的淋浴</p><p>”她经常休息,她不能像她的朋友一样在炎热的环境中出去</p><p> “她为此感到难过,但这是为了告诉她如何处理她的病情</p><p>”她做得很好,她知道当她和爸爸一起外出时她需要休息</p><p> “她喜欢骑踏板车去公园</p><p>”为了让她冷静下来,她会吃冰柱,是的,它有点孤立,但她确实采取了她的步伐</p><p>有时她觉得她不能和她的朋友在一起</p><p> “但它就是它,我们试图适应</p><p>”这家人最后去2014年去富埃特文图拉度假,虽然夏天对哈珀来说似乎是一个艰难的时期,冬天也证明是困难的</p><p>她补充说:“在夏季,氧气会更快耗尽,而在冬天,它会持续更长时间</p><p>”但是你仍需要注意,